Ağrı ilimiz Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Ramazan ve Aslı Tilaver çifti, çocuklarının yakalandığı amansız NCL Tip 5 hastalığı sebebiyle yardımseverlerden yardım bekliyor.
Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli (Teperız) köyünde yaşayan Ramazan ve Aslı Tilaver çifti, dünyada yalnızca 53 kişide görülen NCL Tip 5 (beyincik erimesi) hastalığına yakalanan üç çocukları için yardım çağrısında bulundu. Erzurum Şehir Hastanesi Genetik Bölümü’nde tanı konulan çocukların tedaviye uygun olduğu ve vakit kaybedilmeden yurt dışına götürülmeleri gerektiği belirtiliyor.
Tilaver çiftinin Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammed Emir (2) isimli çocukları, bu genetik hastalık nedeniyle yavaş yavaş hareket kabiliyetlerini kaybediyor. Batuhan şu anda yatalak durumda; Talha ise konuşamıyor, beslenemiyor. Küçük Muhammed Emir’de ise benzer semptomların ileriki yaşlarda ortaya çıkması bekleniyor.
Tilaver Ailesi, tedavisi yalnızca yurt dışında mümkün olan deneysel bir ilaç için gönüllü oldu. Ancak ilaç dozu çocuk başına yaklaşık 700 bin Euro maliyet gerektiriyor. İnşaat işçisi baba Ramazan Tilaver, maddi imkânsızlıklar nedeniyle çocuklarını tedavi ettiremediklerini belirterek, hayırseverlerden destek istedi.
